Derrubando barreiras

Iniciativas de inclusão social fazem com que a cidadania se amplie e permitem que as pessoas se conscientizem de que incluir significa tratar com igualdade

Eles são campeões olímpicos, são bailarinos, cantores, trabalham, dirigem o seu próprio carro, tem filhos e levam uma vida comum. Mas nem sempre foi assim. Já houve época em que o deficiente vivia isolado da sociedade e ainda não havia se pensado em inclusão social no País.

A terapeuta ocupacional e psicanalista Dra. Wanira Scilla, que trabalhou com um paciente com deficiência visual quando ainda estava na faculdade, sentiu a necessidade de adaptá-lo ao jardim de infância. “Eu fiz uma visita a uma escola, na época um EMEI, da prefeitura, e comecei a fazer a adaptação dessa criança”, diz Scilla. Para ela, aquela era uma criança normal do ponto de vista de inteligência, só tinha uma deficiência visual, e precisava conviver com outras crianças.

Ela também se lembra do quanto foi difícil esse processo “a professora olhou para a criança e falou: não, eu não vou poder ficar com essa criança porque ela é cega e eu não sei o que fazer com ela”. Mas isso não fez com que a profissional desistisse, “isso despertou em mim esse interesse pela inclusão”, afirma Dra. Wanira.

Em 1892, a Organização Mundial da Saúde (OMS) em parceria com a Organização das Nações Unidas (ONU) estabeleceram o Programa Mundial para as Pessoas com Deficiência, no qual três princípios básicos foram apresentados e defendidos em diversas partes do mundo. São eles: prevenção, reabilitação e equiparação de oportunidade.

Hoje, cerca de 24 milhões de brasileiros são deficientes. Só em São Paulo, 12% dos mais de 11 milhões de habitantes da cidade têm algum tipo de deficiência, segundo dados do Censo 2010. É verdade que ainda há muito a se fazer para proporcionar a plena acessibilidade e inclusão social das pessoas com deficiência e mobilidade reduzida, mas a capital paulista se tornou referência no que se refere a políticas públicas voltadas a essa parcela da população.

Mas isso só é possível porque existem pessoas como Sandra dos Santos Reis, presidente do Conselho Municipal da Pessoa com Deficiência (CMPD). Mãe de uma criança que nasceu com luxação congênita de quadril, o que não a permite ter equilíbrio, Sandra se empenha na luta pelos direitos dos deficientes desde o nascimento do filho, em 1979. Ela conta que, naquela época, os deficientes não tinham o respeito da sociedade e muitas vezes nem mesmo da própria família. “Conheci um casal português que escondeu o filho deficiente por mais de 20 anos. Ninguém da família, que morava em Portugal, sabia que eles tinham uma criança deficiente”, lembra.

Sempre engajada na luta por direitos para a pessoa com deficiência, após seu filho se casar, Sandra passou a trabalhar com crianças deficientes como voluntária no programa de Reabilitação Baseada na Comunidade (RBC), da Universidade de São Paulo (USP). O que ela não sabia é que tinha propensão a desenvolver uma doença que a faria também adquirir uma deficiência. Diagnosticada com espondilite anquilosante, uma doença genética degenerativa que causa inflamação dos tecidos conectivos, com cada vez mais dificuldades para caminhar, Sandra passou a andar de cadeira de rodas.

Mas isso não a desanimou e ela resolveu integrar o Conselho da Pessoa com Deficiência, órgão que compõe a estrutura da Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida (SMPED), que visa garantir que as pessoas com deficiência tenham direito a uma vida digna, com qualidade, igualdade e efetiva inclusão cultural, educacional, social e política, do qual hoje é presidente. Para Sandra “o mais importante é saber que essa geração terá uma vida melhor do que a que tínhamos há 20 anos”.

Ela ressalta a importância de todas as conquistas do CMPD: antes não existia nenhum tipo de serviço referencial, todos os tipos de deficiência eram tratados como caso de ortopedia. “Se em 1979 eu tivesse pelo menos um terço do que existe hoje para atendimento seria muito bom”, afirma.

O presidente da Associação em Defesa dos Direitos de Pessoas Deficientes e de Mobilidade Reduzida, Galdino Oliveira Teixeira, que adquiriu uma deficiência após sofrer um acidente em que foi lançado por um ônibus, afirma que é possível superar a deficiência. Para ele o indivíduo adquire uma lesão, fica com sequelas, “mas a deficiência está na mente”.

Galdino diz que a falta de respeito da sociedade se deve ao fato de que as pessoas não estão preparadas por não ter acontecido com ele ou na família. “Ele não sabe o que é ter uma deficiência, por isso são importantes as feiras de inclusão”, diz.

Dra. Wanira Scilla ressalta a importância do acompanhamento multidisciplinar e acompanhamento à família “a criança com deficiência ao nascer ou ao adquirir a deficiência deixa a família muito fragilizada. E cada área é responsável pelo desenvolvimento da criança naquele setor”, diz.

Adilson Matos dos Santos, condutor de transporte escolar, é o pai de Maria Vitória dos Santos, 9 anos. Vitória tem paralisia cerebral. Ela nasceu quando a mãe ainda estava no quinto mês de gestação e desde os seis meses de idade já começou a fazer tratamento de terapia ocupacional. Os pais não excluem Vitória de nada, mas dizem que a grande dificuldade é conseguir estacionar. “Muitas vezes as pessoas não respeitam as vagas, mas procuro sempre fazer valer os direitos dela”, diz Adilson. 

Silvana Costa Feltran, pedagoga, é mãe de Marco Antonio Feltran Junior, 18 anos. Ele adquiriu hemiparesia após um acidente de carro, quando tinha 10 anos. Para Silvana o processo de adaptação e entendimento do que estava acontecendo foi muito doloroso para a família. “Não vejo a aceitação como algo difícil para nossa família, mas entender sim era complicado. Como seria a reabilitação, por exemplo, era algo complexo. Tínhamos a nossa rotina diária, e ela foi toda modificada em virtude do que aconteceu”, desabafa.

Junior faz tratamentos de terapia ocupacional, fisioterapia, hidroterapia, arteterapia, musicoterapia, fonoaudiologia e também fez, por cerca de um ano, o tratamento de equoterapia.  “Tudo foi crucial para o desenvolvimento de meu filho. Se ele anda hoje, sei que foi em função desse tratamento”, afirma Silvana. 

A pedagoga diz que andar nas ruas de São Paulo é uma das tarefas mais difíceis. Para ela, as calçadas em desnível era uma verdadeira maratona todas as vezes que precisava sair com ele na cadeira de rodas. “Hoje apesar de ele não precisar mais de cadeiras de rodas, qualquer coisa o desequilibra”.

Quando o assunto é acessibilidade na escola, Silvana diz que não poderia ter sido melhor. Ao saber do acidente, a escola já começou a se organizar para recebê-lo. A mãe optou por mantê-lo na escola regular porque sempre acreditou na inclusão, sem contar que “estar entre seus velhos amigos foi bom para avivar a memória e para a sua reabilitação”, diz.

Vocação: cuidar

“Quando vi aquilo fiquei encantada e falei é isso que eu quero fazer”.

Muitos jovens usam a internet como ferramenta para escolher uma profissão, mas para a terapeuta ocupacional e psicanalista, Dra. Wanira Scilla foi bem diferente. Certo dia perguntou a uma vizinha, que via sempre indo para o Hospital das Clinicas (HC), em São Paulo, o que ela fazia. E a resposta a deixou mais curiosa, quando a ouviudizer que era terapeuta ocupacional queria saber o que fazia aquele profissional. Após ser apresentada a terapia ocupacional já sabia “é isso que eu quero fazer”.

Os primeiros anos de faculdade, na Universidade de São Paulo (USP), foram maravilhosos. No segundo ano veio seu primeiro estágio, no HC. Foi nesta época que a Dra. Wanira pode perceber que nada acontece por acaso. Quando ainda criança, seu pai sofreu um acidente, em que cai e bateu a medula. Tal trauma foi responsável por que desenvolvesse um câncer e o deixou paraplégico, uma complicação, mais tarde, o levou a morte. “Minha mãe me contava que eu sentava, pequenininha, e brincava na cadeira de rodas”, lembra a terapeuta ocupacional. Para ela, seu pai, inconscientemente, é o grande responsável por sua escolha, “eu acho que a escolha [da profissão] está voltada a algum aspecto de vivencia, sob a visão psicanalítica. É algo que você quer resgatar”, afirma.

Diz um velho ditado que o primeiro amor a gente nunca esquece, na terapia ocupacional podemos dizer que o primeiro paciente a gente nunca esquece. E a Dra. Wanira lembra muito do seu, um médico que havia sido baleada e estava em profunda depressão, “quando abri a porta ele puxou o lençol e cobriu a cabeça”, conta. Não tinha experiência, nem mesmo sabia como agir, mas após colocá-lo nos aparelhos e conseguir deixá-lo em pé, o paciente tirou uma bala do bolso e a deu, neste momento “as lágrimas escorriam”.

Ainda na época da faculdade, Dra. Wanira começou a trabalhar com crianças deficientes, o que despertou nela um sentimento, a necessidade de integrar o deficiente na sociedade. Depois de formada, Dra. Wanira Scilla montou uma clínica, a Clínica Puire Habilitação e Reabilitação, que acolhia crianças a partir dos três meses de vida e tinha como objetivo habilitar e reabilitar a pessoa com deficiência.

A clínica oferecia ao deficiente tratamento multidisciplinar, com atendimento de terapeutas ocupacionais, fisioterapeutas, fonoaudiólogas e psicólogos. Classes especiais foram montadas para preparar essas crianças para a inclusão na escola comum e torná-las independentes, além de orientar os pais.

Segundo a terapeuta ocupacional a criança com múltipla deficiência congênita ou adquirida deixa a família muito fragilizada, por isso é fundamental o trabalho de inclusão feito com os pais. Ela defende que o fato de não saber líder com a deficiência faz a família superproteger ou rejeitar, duas possibilidades que podem levar a criança a um atraso no desenvolvimento. “Se eu trato aquela criança com muita superproteção, eu não deixo a criança se desenvolver na potencialidade que ela tem e se eu trato aquela criança com a rejeição ela vai ficar rebaixada”, diz a Dra. Wanira.

No entanto, após anos de dedicação a inclusão social de crianças com deficiência, proporcionando às pessoas com deficiência uma vida mais digna, de qualidade e mais independência, a clínica foi fechada.  

Após o fechamento da clínica, Dra. Wanira continuou trabalhando com crianças, mas desta vez em uma UTI infantil, o que segundo ela é algo muito difícil. “Nessa profissão você não pode perder a emoção, você tem que estar presente com o racional e com o emocional. Só que você não pode carregar isso pra tua vida”, explica.

Na UTI, a Dra. Scilla se recorda de ter visto muitas coisas duras, médicos que simplesmente ignoravam os sentimentos de mães e destruíam o sonho de mulheres que só queriam sair daquele lugar com seus filhos nos braços.

Em especial, Dra. Wanira Scillase recorda com carinho de um paciente: o Rafael. Segundo a terapeuta ocupacional, uma médica repetia diversas vezes a mãe que seu filho iria morrer. Sensibilizada com o desespero da mãe daquele bebê, que era um recém-nascido, a TO resolveu consolá-la e aproveitou para dar-lhe um conselho: “mãe, se ele vai morrer ou não, nós não sabemos. Na realidade o estado dele é muito grave, mas é o teu primeiro filho, então você tem que viver a maternidade por inteiro”.

Na ocasião, Dra Wanira, que mãe de duas filhas, precisou se ausentar porque uma delas havia ficado doente. Quando retornou ao trabalho descobriu que o pequeno Rafael já não estava mais ali, tinha recebido alta e voltado para casa. Dois anos depois, uma surpresa: adentra ao hospital uma mãe com uma criança no colo, que questionou a doutora se ela reconhecia aquela criança em seus braços. Era o Rafael, que se tornou uma criança forte e saudável.

Momentos como este fazem com a Dra. Wanira Scilla classifique a terapia ocupacional como algo “muito gratificante e muito feliz”. Segundo ela a profissão lhe proporcionou crescer na vida como ser humano.“Para mim foi uma vida muito rica. Eu acho que eu vivi a terapia ocupacional como uma coisa emocional muito forte, além da técnica”, conclui.

Matéria publicada nas revistas Fisioterapia em Revista e Terapia Ocupacional em Revista